Jag och den sjukdom som är min

När jag talar om mig och min bipolaritet säger jag oftast att jag är sjuk. Psykiskt sjuk. Att det är en sjukdom. Min sjukdom. Det är självklart upp till var och en att definiera sig själv, att välja vad en vill kalla det. Sätta egna ord. Jag tror att det är en del av ett accepterande.

Att jag väljer att tala om min sjukdom beror på att det överallt refereras till den. Som patient inom vården. Som samhällsmedborgare. Som kompis och som dotter. Och när jag är dålig är jag ju precis det, sjuk. Det ger mig rätt till behandling. Att bli tagen på allvar. Utan en sjukdom finns det ingenting att jobba med, ingenting jag kan kräva. Min sjukdom är lika verklig som någon vars problematik är fysisk. Det blir för mig ett sätt att få ett grepp om det.

Att jag väljer att tala om min sjukdom är för mig ett sätt att ta tillbaka min rätt till den jag är. Jag är inte min sjukdom även om den är en stor del av mig. Det finns saker jag gör på grund av att jag är sjuk. Symtom och biverkningar. Tankar och handlingar. Visst har jag bättre perioder. Perioder där jag kan leva som vanligt och vara fungerande. Det innebär för mig inte att jag är frisk. Jag blir inte frisk för oavsett vad så är det en ständig kamp, från morgon till kväll och varje dag året om. Jag måste alltid ligga steget före för att så långt som möjligt undvika nya skov. Jag planerar mitt liv runt min sjukdom. Mina handlingar och mina val. Inte för att jag är rädd, utan för att jag faktiskt vill överleva.

Så att jag talar om min sjukdom är ett aktivt val. Ett val för att synliggöra ett lidande som är verklighet för mig själv och så många mer därtill. Det hjälper mig att sära på det som är jag och det som är sjukt. Det hjälper mig att hävda min rätt som egen person, att jag i grund och botten är precis som er. Det är ett val för att ge mig säkerheten att kräva den vård jag behöver. Det ger mig mod att stå upp för mina rättigheter och det ger mig något att kämpa med.

Att ta ifrån mig rätten att definiera mig själv som sjuk är därför en kränkning. Det är förminskande och går över gränsen för vad som är okej. Det du säger är mer eller mindre att jag inte räknas, att mitt lidande inte finns. Att en så stor och betydande del av mitt liv är osynligt. Och det är det allra värsta med att ha en sjukdom som inte syns på utsidan, att hela tiden behöva försvara sig. Hävda sig och bevisa något. Se på mig som någon med diabetes, bara det att min diabetes sitter i hjärnan.

Det är alltid svårt hur en bör förhålla sig till personer som lider av psykiska sjukdomar. Ohälsa. Av neuropsykiatriska diagnoser. Och självklart är det så olika från människa till människa. En god regel är att lyssna till personen vars tillstånd det talas om, eller att faktiskt fråga om en ändå är osäker. Det kan verka som en skitsak, men för någon som ständigt blir ifrågasatt (många gånger är det säkert inte medvetet) kan lite förståelse vara allt som krävs. Du har aldrig tolkningsföreträde.

Och slutligen. Om jag inte är frisk men ändå funktionsnedsatt, vad är jag då om jag inte får vara sjuk?